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	Ultima Atualização: 14, junho, 2010
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DEPOIMENTO DE DENIZE

Eu sou a mãe da Rafaela Maiara, uma adolescente de 12 anos, hoje é linda e para mim ela é especial.

A Rafela é a mais nova, sua irmã é a Gabriele tem 14 anos e não nasceu com ictiose.

Minha filha nem sempre foi linda. Quando ela nasceu foi um choque para mim e para o pai dela. Não sabíamos se eu tinha gerado uma criança ou um "monstrinho" (hoje digo isso com muita tranquilidade, porque foi o sentimento que tive ao ver minha filha). Ela nasceu envolvida em uma pele preta e podre e não conseguíamos ver seu rostinho, somente depois que a pele caiu é que conseguimos vê-la.

Quando a pele caia ela ficava em carne viva, parecia queimadura de 3º grau, os médicos achavam que ela iria falecer.

Ai descobrimos que ela tem uma doença rara chamada ICTIOSE LAMELAR CONGÊNITA e que ela era um bebê colóide.

E essa doença faz ela escamar e trocar de pele sempre, teria várias complicações em sua saúde, nos seus ossos, olhos, e principalmente na sua aparência.

Cuidamos dela com todo o amor, carinho e sempre buscando ajuda em livros.

Eu não encontrava nada que ajudassse e não conhecia ninguém com essa doença, e só podíamos passar creme de uréia nela.

Consegui fazer isso até uns 7 anos, depois ela não me deixava passar os cremes, e sua pele ficou mais seca.

Levei ela no Hospital das Clinicas de São Paulo e não tive muito sucesso, os médicos não acreditaram que ela tinha nascido colóide.

No ínicio da idade escolar foi uma loucura. Ela começou a sofrer com as gozações na escola, ela procurava sempre usar roupas que escondiam sua pele (camiseta de manga comprida, calça).

Ficamos até uns 10 anos nessa situação, eu tentava levá-la no psicólogo mas ela não queria.

Um belo dia me apresentaram o Orkut e logo de cara pedi para que procurassem pessoas com ictiose e assim encontrei a comunidade (Ictiose e Ichthyosis) que foi criada pela a Ana Cláudia e que também é a fundadora deste site, e li os tópicos que ela e o Renato escreviam, logo comecei a participar da comunidade e aos poucos fui mostrando para a Rafa.

Ela ficou encantada com o rosto da Ana, ela dizia o tempo todo que a Ana era linda e que ela era normal e feliz porque estava sempre sorrindo.

Uma noite a Rafa estava chateada e me disse: MÃE, EU NÃO ACEITO A MINHA PELE, PRECISO DE AJUDA, EU DEIXO VOCÊ ME LEVAR EM UM PSICÓLOGO. Além disso, ela começou a participar da comunidade e conversar e trocar experiências com pessoas iguais a ela e que viviam os mesmos problemas que ela, também eram descriminadas nas escolas, também sofriam com o sol e tudo mais.

Depois da comunidade e da terapia ela aceitou usar cremes para hidratar a pele. Começou a usar roupas de mangas curtas e até saias e com ajuda de seus amigos, ela enfrentava as gozações na escola. Hoje ela toma os cuidados necessários e nem se esconde mais.

Eu e o pai dela nos separamos, mas enquanto estavámos casados, os médicos alertaram que não podíamos mais ter fillhos porque a probalidade de nascer com ictiose será grande.

Ainda passamos por situações dificeis, mas hoje enfrentamos isso com muito mais segurança e juntamente com todos os amigos que ganhamos na comunidade.

Com a comunidade, tivemos a alegria de conhecer pessoalmente o Rafael de Mutum (MT), a Ana (Sumaré-SP), Valéria (Campinas-SP), A Vanusa (Costa Rica-MT). Através de contato conhecemos a nossa caçula Fernanda e sua família (Maua-SP), a Giovana e sua família (São Paulo-SP) a Kaísa (São Paulo-SP) e várias pessoas! (DEPOIS CONTO ESSA HISTÓRIA) .

E todos passaram pelas mesmas dificuldades que nós, e assim formamos uma grande família de ictiose, esparramados pelo Brasil, um ajudando o outro sempre.

Eu e ela sabemos da importância de ajudar as pessoas iguais a nós. Essa é a nossa missão, e com isso ganhamos sorrisos belíssimos e temos o sentimento que estamos aqui para ajudar aqueles que precisarem da gente. Tenho muito o que contar para vocês ainda... Nossa história não termina por aqui!!

Um grande abraço da Denize e Rafaela.