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Olá
Cláudia e amigos do site da ictiose, quero criar com vocês
um vínculo, um contato permanente. Vou relatar um pouco da
vida para que vocês entendam e possam caminhar conosco nesta
luta para aprender mais sobre o problema da ICTIOSE.
Hoje, um domingo chuvoso resolvi pesquisar uma loção, a
DUCILAMINA (calamina) e acabei encontrando vocês! Que bom!
Eu engravidei em julho de 2004 e quanta alegria! Porém eu
nem sabia que estava grávida e ja pintei o cabelo e fiz
quimica radical.Passei a gravidez inteira tensa por causa de
um processo que minha cunhada abriu por supostas lesões no
filho dela, primo das crianças. O processo foi arquivado,
mas passei momentos de ansiedade e temor durante a gestaçao
do ERICK.
Esses relatos pelo q li servem apenas para ilustrar a causa
da doença que creio que toda mãe acha que tem culpa nos
problemas dos filhos. Talvez fatores psiquicos,
psicossomaticos foram a causa da doenca de pele do ERICK.
Ele é fruto do meu segundo casamento, o pai dele não tinha
filhos, ele foi recebido com muita alegria. Tomei muita
vitamina na gravidez, tudo foi acompanhado de perto.
Na minha casa somos em 5 pessoas, meu marido tem 40 anos, eu
Gilda 41, a irma q fará 22 anos em dezembro/2010 e o irmão
que fará 18 anos em novembro. Todos amamos muito o ERICK que
tem 5 anos, e nasceu em 08.03.2005.
O ERICK nasceu com o corpo cheio de bolhas, no primeiro dia
davam banho de permanganato de potássio. Ao terceiro dia
fomos a dermatologista que detectou como EPIDERMOLISE
BOLHOSA. Ele tinha as mãos ásperas e pés ásperos, joelhos
escuros, pescoço com aparência de sujo, axilas e virilhas
lesionadas, pele envelhecida na região de braços. As dobras
sempre foram mais escuras, nos punhos a pele era cortada e
separada. Com o tempo foi apresentando caspas. Até os três
anos, passou apenas com uma dermatologista que disse não ter
cura e tratava com FISIOGEL E COLD CREAM E um corticóide
tópico. Com o tempo fomos dando todo tipo de banho de chá
que nos ensinavam. Ele comecou a ter coceira quando por um
motivo ou outro esqueciamos do hidratante. Sempre foi a
escolinha e cuidamos bem dele. De
tanto procurarmos a cura, levamos a capital de SP no
HOSPITAL DARCY VARGAS. em setembro de 2005. Passaram um
ácido que despelou toda a pele e ele ficou cor de rosa.
Levamos ao Dr. HU em SP, me falou tudo o que eu já sabia,
saí frustrada. Com o tempo desapareceram as bolhas, daí veio
o diagnóstico de ICTIOSE.
Nestes 5 anos que ele fará agora em setembro de 2010, ele
começou a piorar. Ele começou com as lesões no umbigo, e na
parte de dentro da articulação do braço. Caiu toda a pele,
aos poucos e pela primeira vez começou a lesão no
rosto. Daí vem mais sofrimento. A doença não era nada até
lesionar todo o rosto. Tudo marcado, escamando e vermelho.
Temos que aspirar o carro se ele entrar. O lençol fica todo
coberto de pele. A casa tem que ser varrida várias vezes.
Pior a pele fica toda quente e dolorida. Está começando a
sair a pele da região dos olhos. Ele está passando pela
segunda consulta com a psicóloga. Ele é super alto astral,
joga futebol toda terça e quinta. Vai a escola e é o melhor
aluno da turma. Lê e escreve perfeitamente.
Atualmente querem que eu o leve no HOSPITAL DAS CLÍNICAS, o
q vcs acham?
Eu tenho dado para ele: O FOSFATO SÓDICO DE PREDNISOLONA,
3ml, de manhã, cujo tratamento termina em 01.10. Esto dando
4 ml de CLORIDRATO DE HIXIZINE, contra a coceira e passo
fisiogel AI e cold cream. Termino o banho rápido com chá de
camomila e no rosto tenho passado DESONIDA. Um corticóide
tópico que por sinal já acabou e está tudo igual.
Noto que com desafios e contrariedades ele se coça mais
ainda. O que me maltrata mais é quando vejo ele sofrendo com
coceiras e dor na pele. Vocês acham que devo ir comprando as
coisas que ele já usou e ver o que o ajudará agora? Porque
quando ele usou certos medicamentos e cremes ele nem falava
ainda. Agora acredito que ele já possa opinar e se ajudar.
Apesar da pouca idade, sabe se resolver sozinho, mas já
notamos baixo crescimento. Ele manda bem em tudo. Parece que
esconde os sofrimentos. Eu é que ando meio chorona. O que me
dizem? Desde já agradeço. Porque como dizemos, é só um
problema de pele. E problemas? Olhando de perto ninguém é
normal. BEIJOS, e se vocês tiverem dicas, me ajudem e
compartilhem, vamos buscar o melhor, porque se a medicina
não cura, temos um DEUS que tudo pode e Nele temos que
confiar. Temos que amenizar nossos sofrimentos e crises. Se
quiserem contato, me adicione gildadares@hotmail.com
ATÉ LOGO.
GILDA, mãe do ERICK
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