Ultima Atualização:  30, Agosto, 2010

 

Página Inicial  |  Mapa do Site  |  Arquivos  |  Contate-Nos

Bem vindo! Estamos muito felizes por você ter nos encontrado!                                                                                                                                                                             Não deixe de visitar o nosso Fórum. Compartilhe suas experiências!

 

DEPOIMENTO DE Mariana de F. Ferreira Santos

Sou de São José do Rio Preto - SP.. vim contar um pouco da minha história..

Tenho ictiose congênita bolhosa. Quando nasci, minha mãe me contou que a enfermeira foi me limpar e minha pele saiu inteirinha, sendo que depois formaram bolhas enormes pelo meu corpo. Durante minha infância meus pais sempre me trataram com pessoa normal.. batia quando tinha que bater, colocava de castigo quando tinha que colocar e graças à isso hoje vejo que sou uma pessoa muito feliz e consigo aceitar o meu problema na pele (não considero como doença).

Bom, fui crescendo, quando era menor usava shorts, biquines, mas conforme fui adquirindo idade, fiquei mais acanhada.. acho que fui me dando conta que eu era "diferente" das outras pessoas, até porque as
outras pessoas não deixam a gente esquecer disso.. ficam perguntando, olhando, fazendo caretas, enfim... comecei a me esconder mais!

E com certeza comecei a sofrer mais tambem.. sempre tive amigos, mas na
adolescência, naquela época de começar ir pra balada e beijar na boca, eu ia, mas sempre ficava me escondendo para que ninguém percebesse do meu problema na pele. Eu tinha medo de ouvir comentários e até perguntas no meio das outras pessoas, porque aí vc vai explicar e todo mundo para pra ouvir!Todas as minhas amigas conseguiam "ficar" com os meninos e eu não.. era um sofrimento só.. me achava a pior pessoa do mundo. Até que descobri que o problema não era as pessoas, mas sim eu que me escondia e evitava todo mundo por medo das perguntas, dos olhares, das rejeições. Não sei explicar exatamente como foi, mas sei que depois que me dei conta disso minha vida mudou completamente.

As pessoas se aproximavam de mim, os meninos me olhavam.. foi aí que comecei a ser feliz!!
Não vou negar que hoje em dia ainda sofro com isso.. acho que todos sofrem.. mas sou uma pessoa muito feliz e como todo mundo, tenho meus altos e baixos. Hoje eu tenho um namorado que me ama e me aceita da forma que eu sou!

Não vou negar que tenho muito medo de ter filhos e eles nascerem com o mesmo problema.. mas acho que Deus sabe o que faz!!

Procuro sempre me cuidar, testo de tudo que possa melhorar minha aparência, fico horas no banho tirando as peles mortas... infelizmente não sou 100%, porque não consigo usar shorts, saias, blusas de alcinha...
mas me considero uma pessoa realizada por ter conseguido mudar minha vida completamente! (isso tudo com certeza devo aos meus pais!). Sei que fica difícil para quem ler, entender o que isso significa.. somente
quem passa por isso sabe o que é! Alguns tentam entender, mas somente a gente que tem o problema sabe explicar o que passamos.. seja no frio, seja no meu caso, que às vezes tenho bolhas, seja pelo ressecamento, seja pela "neve" que fica quando levantamos de uma cadeira, seja pelas rachaduras.. enfim.. todas as dificuldades e até constrangimentos que passamos!!

Bom... depois de tudo isso que falei, a mensagem que tenho pra deixar é que independente da aparência, somos seres humanos e merecemos ser felizes.. mas lembrando que a felicidade depende primeiramente de cada um!!


Um grande abraço a todos,

Mariana de F. Ferreira Santos
Email: mari.ffsantos@gmail.com
 

 

©Copyright 2008  ICTIOSE  Todos os direitos reservados.