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DEPOIMENTO DE MATEUS HADDAD
COSCELLI
Sem registros de ictiose na família,
minha segunda gravidez foi normal, exceto que o rapazinho quis
nascer antes do tempo. Ao nascer, Mateus apresentou partes da pele
do pulso e tornozelo "soltas" e as mãos e pés com pele muito
brancas, como se estivesse com uma luvinha. Assim que viu o bebê, a
médica pediatra do centro obstétrico do Einstein, onde ele nasceu, a
Paula Priscila Ohara Sakae, disse que ele tinha epidermólise bolhosa,
doença de pele muito grave. Meu marido quase infartou, mas não me
contou. Fiquei sem ver meu filho o dia todo, não amamentei e
esperamos absurdamente até as 9 da noite até que a dermatologista do
hospital aparecesse e dissesse que ele não tinha epidermólise, mas
que não sabia o que ele tinha. Ele foi mantido na UTI neo-natal.
Bom, foram 7 dias de sufoco, em que eu e meu marido quase não
conseguíamos respirar por não saber o que ele tinha. Como apareceu
uma pequena bolha na barriguinha dele, a dermatogista fez uma
biópsia no próprio Einstein e no melhor patologista dermatológico de
SP. Ambos deram o mesmo diagnóstico: Eritrodermia Ictiosiform
congênita bolhosa (alguns médicos dizem Ictiose de Siemens ou de
Brocq).
Depois do sufoco, descobrindo o que ele tinha, acompanhamos dia a
dia o Mateus na UTI, consegui tirar leite e depois de alguns dias ,
amamentá-lo, mesmo com medo de machucá-lo, pois ele ficava sempre só
de fraldas, todo besuntado de vasilina. Depois passou para uma
incubadora especial, que libera vapor frequente para que a pele
fique sempre hidratada.
Depois de 24 dias ele teve alta do hospital e fomos para casa. A
partir daí, cuido com cremes hidratantes os mais diversos possíveis.
Ele tem bolhas na região do tornozelo e acima do bumbum. Apesar
disso, está crescendo saudável e feliz, já andando e quase falando.
Por ter a pele muito delicada, a cada topada, a cada tombo, ele fica
com um rombo na pele, mas, por sorte, a cicatrização é muito rápida.
Atualmente, fazemos tratamento com os cremes receitados pelo Dr.
Edwal de Freitas, a base de uréia e hidratantes.
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