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DEPOIMENTO DE ROSENILDE
FERREIRA
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Eu me chamo
Rosenilde, tenho 28 anos, moro em Palmas-TO
Nossa tenho tanto pra falar, que daria para escrever um livro.
Queria contar tanta coisa pra vocês, mas como não dá, vou
tentar resumir.
Tenho Ictiose Lamelar Congênita, já nasci com esse problema,
tenho no corpo inteiro. É só na pele, não tenho nenhum outro
problema e nem conseqüência desse, não considero uma doença e
sim um defeito, é como se eu tivesse nascido sem uma perna ou
cega.
Tenho uma irmã mais velha que não tem o problema, e uma irmã
mais nova que tem o mesmo problema.
Na época que eu nasci 17/11/1980, Floriano - PI, os médicos
não sabiam do que se tratava, e pediram para meus pais me
levarem em São Paulo, e foi lá que veio o diagnóstico. |
Eu nasci com várias camadas de pele
pelo corpo todo, meu tratamento foi iniciado de imediato e todos os
cuidados seguidos a risco por meus pais. Dois anos e meio mais tarde
em 1983 nasceu minha irmã com o mesmo problema.
Agora vou falar da relação preconceito x diferença.
Porque ictiose para mim não é nada, nada perto do que muitas outras
pessoas têm, a dificuldade maior é ver o preconceito de algumas
pessoas.
Meus pais cuidaram para que eu sempre estudasse, eu era sempre uma
das melhores alunas da sala, antes eu não sabia, mas hoje sei que
para recompensar a diferença, que psicologicamente a sociedade nos
impunha de ser aceita.
Bom, não me lembro de nenhum detalhe de preconceito explícito
durante a minha infância, só lembro-me dos olhares, das perguntas e
da minha timidez, talvez eu tenha bloqueado alguma cena explícita
para eu me alto proteger, eu lembro que tive uma infância muito boa
e normal, brincava com todos os vizinhos e só lembro-me de diversão.
Quando fui crescendo entre meus 8, 9, 10 anos, eu era muito mais
tímida e não tinha amigos na escola, eu me fechava, criava um muro
de separação para não acontecer de alguém me machucar com algum
preconceito (isso tudo inconscientemente, claro, pois hoje eu sei
que fazia isso).
Minha mãe passou creme em mim até os meus 12 anos, ela não queria me
deixar passar, ela dizia que eu não sabia, mas eu sempre fui teimosa
e consegui que ela me deixasse passar o creme em mim mesma, eu
comecei a sentir a necessidade de ser independente.
Bom, quando entrei na adolescência foi pior ainda, todo mundo
namorando e eu nada, com 17 anos fui me abrindo mais, fiz vários
amigos e 'amei' platônicamente alguns rapazes (hoje sei que aquilo
não era amor). Achava-me feia, não aceitava o problema e achava que
a culpa era do problema, chorava me fazia de vítima.
Quando terminei o 2 grau, tava estudando para o vestibular entrei em
uma depressão, tive ataque de pânico, fiquei com medo de morrer,
fiquei com medo do meu medo, fui ao médico e descobri que era só
ansiedade, ai foi quando me agarrei no meu psicólogo Jesus Cristo,
minha família é católica e fui criada dentro da igreja. Com essa
depressão e com o passar do tempo, estudando muito, lendo livros de
alto ajuda e rezando, passei a encarar a vida de outra maneira, pois
minha maior alegria era estar viva.
Quando tinha 20 anos encontrei meu primeiro namorado, meu primeiro
beijo, logo depois passei no vestibular de Arquitetura e Urbanismo,
universidade Federal, comecei a ter uma vida independente, antes
minha mãe me protegia muito (eu entendo minha mãe, ela só quer o meu
bem, mas o excesso nos limita e acaba nos fazendo mal), viajava
sozinha e descobri uma vida normal, "perfeita", tive alguns
namorados e uns ficantes - lembrando que com muita responsabilidade
- Estou escrevendo isso porque eu sei que estou ajudando a muitas
meninas como eu, que vai ler este depoimento, para que elas saibam
que todas nós podemos sim, é só se permitir e aproveitar a vida.
Hoje eu sei que a culpa não era do meu problema de pele, e sim de
mim mesma, eu é que tinha medo e ser rejeitada. E que isso que
aconteceu comigo acontece com qualquer pessoa que não tenha nenhum
problema aparente e sim psicologicamente.
Tenho 28 anos, sou casada, gosto de ficar sozinha e estudar, me
conhecer melhor, sou muito romântica. Sou uma eterna apaixonada -
escorpiana é assim mesmo!
Hoje eu vivo tranquilamente com meu problema de pele, mas já sofri
bastante, passei por muitos preconceitos e ainda passo, mas hoje o
preconceito já não me atinge psicologicamente, eu amadureci muito.
Tem muita gente que acha que esse problema é um martírio e ficam me
perguntando se tem cura, mandando a gente ir à igreja tal para
curar, porque é maldição, às vezes eu fico rindo, mas às vezes eu
choro, eles não conseguem aceitar a diferença. Eu olho para o céu e
digo obrigada meu Deus, porque ele só dá a cruz para quem consegue
carregar.
Nesse aspecto sou um pequeno exemplo para muita gente "normal" que
reclama o tempo todo. O que eu acho, é que esse problema me ensinou
muita coisa, e ainda ensina, aprendi que quanto mais eu sei mais eu
descubro que não sei nada. Sou uma eterna aprendiz.
Continuo com o tratamento uso hidratantes e tenho acompanhamento
Dermatológico.
Hoje sou Formada - Arquiteta e Urbanista, trabalho na área e amo o
que faço. Amo a vida, aceito meu problema de pele, ainda sou tímida,
mas está dentro da normalidade da timidez, estudei bastante sobre o
assunto. Não estou dentro dos padrões de beleza imposto pela
sociedade, mas eu me acho linda, no dia que encontrar a cura, bom
para nós, até lá, vivo feliz. Temos problema como qualquer outra
pessoa, é preciso apenas saber viver.
Minha mãe e meu pai sempre falam que, hoje nós (eu e minha irmã)
damos alegrias a eles, que não esperavam receber quando nós nascemos
(para mães e pais com bebês com ictiose, é difícil, mas gostaria que
vocês buscassem conhecimento para ajudar seu bebê desde agora, a se
aceitar, para que ele não sofra tanto durante a vida). As pessoas
hoje olham para mim e minha irmã e falam, nossa apesar de vocês
terem o problema de pele, vocês são super alto astral, e nós
respondemos que, não temos nada demais, as pessoas é que reclamam
por uma unha encravada e vive infeliz para sempre, esse problema não
nos tira a paz.
O que queria contar aqui, não é o tipo de ictiose que tenho nem qual
o tratamento que faço, pois é igual ao do pessoal da comunidade
ictiose do Orkut, se alguém depois quiser me conhecer melhor e fazer
perguntas estarei as ordens, mas o que queria passar era o além da
ictiose, queria contar como podemos encarar este problema, dando o
meu depoimento, lembrando que, somos diferente, o que deu certo e o
que é importante pra mim, possa não dar certo e nem ser importante
pra você, mas o que vale é você crescer, evoluir se conhecer
interiormente, e acima de tudo, saber que podemos escolher como
queremos viver. É difícil? É sim, mas estamos aqui para ajudarmos
uns aos outros.
Até breve - abraços.
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